Brak ośrodków kompleksowej opieki nad pacjentami z hemofilią, brak standardów udzielania im pomocy w sytuacjach nagłych oraz problemy z dostępem do profilaktyki krwawień u dorosłych chorych rodzą zagrożenie dla ich zdrowia i życia - oceniają eksperci.

Hematolodzy, przedstawiciele pacjentów oraz resortu zdrowia dyskutowali o tym w środę podczas debaty zorganizowanej w Warszawie w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który przypada 17 kwietnia.

Ta jedna z najstarszych znanych chorób genetycznych polega na niedoborze czynnika krzepnięcia (czynnika VIII w hemofilii A i czynnika IX w hemofilii B). Najważniejszymi objawami tego schorzenia są bardzo bolesne wylewy krwi do stawów, mięśni i organów wewnętrznych, które mogą spowodować ich nieodwracalne zniszczenie.
Podczas środowego spotkania hematolog dr Joanna Zdziarska ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie podkreśliła, że ze względu na specyfikę hemofilii i jej powikłań (takich jak uszkodzenie stawów i konieczność ich wymiany), cierpiące na nią osoby powinny mieć ułatwiony dostęp nie tylko do hematologa, ale m.in. do ortopedy, rehabilitanta, stomatologa, do pracowni leczenia bólu, do psychologa.

Wszystko to powinno być zapewnione w ośrodkach kompleksowej opieki nad pacjentami z hemofilią. Ich powstanie zakłada Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2016, przypomniał wiceprzewodniczący sejmowej komisji zdrowia poseł Tomasz Latos (PiS). Zaznaczył zarazem, że dotychczas takie ośrodki referencyjne nie powstały, choć "właściwie cały teren kraju powinien być pokryty ośrodkami referencyjnymi".

"Obecnie możemy na palcach obu rąk policzyć, ile ośrodków w kraju zapewnia kompleksową lub na wpół kompleksową opiekę pacjentom z hemofilią. W niektórych rejonach chorzy nawet nie wiedzą, że przysługuje im profilaktyka krwawień, albo że dawki czynników krzepnięcia ustalone kiedyś przez pediatrów już są nieadekwatne, bo dwukrotnie wzrosła masa ich ciała" - mówiła dr Zdziarska. Jej zdaniem te dysproporcje "są przerażające".

Czytaj więcej: wyborcza.pl